Teckno2030 in Action: définir des méthodes de conception et d’appropriation pour une e-santé plus adaptée

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Par · 09/01/2023

Après une série d’ateliers organisés en 2022 afin de faire se rencontrer professionnels de soins et patients et leur faire exprimer leurs perceptions en termes de besoins e-santé, le programme Teckno 2030 en Action passera à la phase de corrélation de méthodes et outils permettant à ces deux groupes-cible mais aussi aux concepteurs de solutions d’e-santé de développer, adapter, déployer et s’approprier des innovations technologiques e-santé “à taille humaine”.

Et ce, en conformité avec les huit “principes directeurs” ou “Caring Technology Principles” définis par la Fondation Roi Baudouin et le fonds Dr Daniël De Coninck (voir l’encadré en fin d’article)..

Concrétiser les huit principes directeurs

La liste des huit principes directeurs peut apparaître comme une wish list certes vertueuse et souhaitable mais qui implique que les acteurs concernés – à commencer par les développeurs de solutions e-santé mais aussi les porteurs de projets (professionnels de soins, institutions, ou patients eux-mêmes) – changent d’optique et d’habitudes.

Imaginer et proposer des solutions d’e-santé qui s’alignent sur ces principes de “technologie attentionnée” suppose de disséquer les besoins, les composantes de solutions, les perceptions et préférences, les obstacles – technologiques ou autres.

Chacune des trois catégories d’interlocuteurs visés a ses pratiques, ses habitudes, ses convictions. Et au sein-même d’un groupe-cible – celui des citoyens-patients par exemple -, on trouve un vaste éventail de nuances loin d’être négligeables qui sont le fruit de leur expérience et de leurs conditions de vie, de leur contexte social ou économique, de leur éducation…

Comme le souligne Lara Vigneron, du cabinet de consultante Yuza, “imaginer ou identifier des outils de mise en conformité pour certains principes directeurs ne posera guère de problème. Soit qu’ils existent et aient fait leurs preuves, soit que le problème à résoudre puisse l’être via un outil relativement simple. Par exemple, un outil de type check list pour vérifier l’accessibilité de données de santé. 

Il en ira autrement pour d’autres principes directeurs, qui reposent sur des notions ou incluent des paramètres moins tangibles”. Elle cite en exemple la notion de “précision” de l’information, le degré de vulgarisation jugé acceptable par tel ou tel, ou les leviers nécessaires pour un partage des données de santé par les patients. Qu’est-ce qu’une technologie e-santé “de bonne qualité”? Qu’est-ce qu’une information “transparente et claire”? A quel moment peut-on parler de “sécurité” des données?

Lors d’un des ateliers organisés en 2022, les participants (essentiellement des patients et leurs représentants) se sont par exemple penchés sur la notion de “transparence” des informations de santé. Un concept qui évoque non seulement la possibilité d’y accéder, de les comprendre mais qui suppose également de faire la lumière sur la manière dont les données sont collectées, traitées, dont les solutions sont ou non personnalisées et selon quels paramètres…

Agenda des ateliers 2023

Comme l’année dernière, des ateliers seront organisés, en 2023, tant du côté francophone que néerlandophone, sous la houlette des cabinets de consultance Yuza et LicaLab. 

Objectif: identifier, évaluer, améliorer, voire développer, des outils méthodologiques d’appropriation des principes directeurs et de leurs implications, outils qui prendront la forme de guides ou de référentiels de bonnes pratiques et procédures.

Premier atelier planifié du côté francophone: le 17 janvier. Public-cible: les professionnels de soins. Organisateurs: Yuza, la PPLW (Plateforme de Première Ligne Wallonne) et Brusano.

Le deuxième atelier, programmé pour le 26 janvier, s’adressera aux développeurs de solutions de santé. Organisateurs: Yuza, Lifetech.brussels et l’Infopole Cluster TIC.

Les ateliers se dérouleront en-ligne. Inscriptions via le site de Yuza.

Le premier atelier néerlandophone, co-piloté par LicaLab et la Vlaamse PatiëntenPlatform, s’adressera pour sa part aux patients.

 

Lara Vigneron (Yuza): “Chacune des trois cibles (patients, professionnels, développeurs) a un rôle à jouer. En tant qu’utilisateurs, les patients doivent être en possession de connaissances suffisantes pour sélectionner la technologie la plus pertinente, être initiés à son utilisation. Mais ils peuvent – et devraient – aussi pouvoir intervenir en tant que co-créateurs, afin de partager leur expertise d’usage avec les développeurs ou designers de solutions.”

 

Le  travail de co-création de cette “boîte à outils mythologiques” devrait se terminer en juin. Avec éventuelle prolongation, si un financement supplémentaire est jugé opportun et possible, notamment pour enrichir la “boîte à outils” et/ou assurer la mise à jour et la validation au long cours des outils, méthodes et pratiques.

Les 8 principes directeurs [d’une technologie bienveillante]

Les huit “caring technology principles” sont classés selon quatre grandes finalités:

>> Promouvoir une technologie à dimension humaine et une gestion des données centrée sur le citoyen
– veiller à ce que le rôle de la technologie et l’utilisation des données restent facilitateurs et encourageants.
– stimuler une collaboration continue en créant un écosystème technologique intégré (interopérabilité, protocoles standardisés et open source).
– fournir des informations honnêtes, transparentes et compréhensibles. S’assurer que les citoyens soient à même de poser des choix en toute autonomie et en connaissance de cause (consentement véritable).
>> Soutenir l’ancrage social
– renforcer la confiance des gens dans l’utilisation des données en leur garantissant la propriété de leurs données personnelles.
– promouvoir la culture technologique, les compétences en matière de santé et la participation de tous les citoyens.
>> Encourager une gouvernance participative
– développer pour le système d’innovation une gouvernance participative et adaptative. Inciter les citoyens et les parties prenantes à s’impliquer activement.
>> Surveiller la qualité et la cohérence systémique
– concevoir des systèmes d’assurance qualité pour le processus d’innovation. Le contrôle doit porter sur le contenu, la sécurité, la transparence des informations, la traçabilité, l’utilité et l’efficacité.
– évaluer les actions et veiller à ce qu’elles restent cohérentes avec les objectifs de santé et de soins fixés dans un cadre plus large de prévention, d’éthique et de durabilité.

Plus de détails sur le contenu et les finalités de ces 8 principes, via ce site. [ Retour au texte ]